O que é Esclerose Tuberosa?
A esclerose tuberosa é uma condição genética rara que causa o crescimento de tumores benignos (não cancerosos) em vários órgãos do corpo, como o cérebro, coração, rins, pele e pulmões. Esses tumores podem variar de tamanho e quantidade e, dependendo de onde se formam, podem afetar o funcionamento desses órgãos.
Em pessoas com esclerose tuberosa, é comum que surjam problemas como crises epiléticas, dificuldades de aprendizado e alterações no desenvolvimento. Cada pessoa é afetada de maneira única — algumas podem ter sintomas leves, enquanto outras enfrentam desafios mais complexos.
Embora ainda não haja uma cura, há tratamentos que ajudam a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Esse apoio médico é contínuo e envolve diferentes especialistas, incluindo neurologistas, cardiologistas e dermatologistas.
Com o tratamento adequado, podemos ajudar o Davi no seu desenvolvimento e bem-estar, e por isso estamos buscando o apoio de todos para proporcionar o melhor cuidado possível. Sua contribuição fará uma grande diferença!
Hoje, nossa maior luta é por causa do não fornecimento do Canabidiol desde Maio/24 pelo governo, uma vez que o Davi tem um Processo em Julgado favorável foi parado o fornecimento, conforme informado pelo Farmácia de Alto Custo, devido falta de verba pra aquisição.
Isso tem afetado financeiramente, por esse motivo a necessidade de complemento com ações diversas, como rifas, pizza e ajuda.Mas tão logo restabelecer a entrega do medicamento, voltamos a normalidade.Estamos aguardando posicionamento das autoridades quanto ao processo, que está sendo acompanhada pelo nosso advogado.
Essas são as medicações:
- Canabidiol 200mg - Prati Donaduzzi (4 frascos)
- Inovelon 200mg (3 cxs 60c)
- Depakene (5 frascos)
- Lacosamida (1 cx)
- Frisium (1 cx)
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GUILHERME MARQUES POLATO
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